Trogodišnji Stefan Majkić iz Beograda, nažalost, jedan je od retkih mališana koji je imao tu nesreću da nedugo po rođenju oboli od retke bolesti – tuberozne skleroze. Zbog toga se ovaj mališan svakodnevno suočava sa strašnim epileptičnim napadima, još ne hoda, ne govori, a jedina šansa za srećnije detinjstvo mu je operacija u Hjustonu, koja košta oko 250.000 dolara. Iznos od koga bi se svakom zaledila krv u žilama.
Prvi napadi ove opake bolesti pojavili su se kad je imao samo dva i po meseca.
Prema rečima majke Jelene, Stefan je po rođenju imao produženu žuticu, a ubrzo su mu se pojavile bele flekice na jednoj nozi.
– Posle tih napada, otišli smo u novobeogradski Institut za majku i dete. Rekli su mi da je bolje da ima temperaturu nego flekice na nozi jer bi temperatura mogla da se poveže s konvulzijama i otkloni njihove loše slutnje. Ipak, uradili su mu ultrazvuk srca i mozga i tada se obistinila sumnja lekara – priča Jelena.
Od tog trenutka počinje njegova borba, kao i njegovih roditelja da ublaže posledice bolesti i omoguće mu kvalitetno lečenje.
Tuberozna skleroza je genska bolest koja može da zahvati više organa: mozak, oči, srce, kožu, pluća i bubrege. Najstrašnija je njena nepredvidivost jer može biti toliko blaga da ljudi i ne znaju da je imaju, a može dovesti i do teških mentalnih poremećaja.
– Stefanu su odmah prepisani antiepileptici. Prima ih i danas. U međuvremenu, intenzivno ga vodimo kod logopeda, defektologa i fizioterapeuta. Čini mi se da ne postoji mesto gde ga sve nismo vodili, ali svi rezultati lečenja su slabi jer epileptični napadi ne prestaju. U ovom momentu, to je neizlečiva bolest. Mi se borimo da mu olakšamo to teško breme i pružimo što više mogućnosti za dalji razvoj, posebno dok je još mali. Nažalost, još ne može da hoda ni da govori. Tek sa dve i po godine je počeo da puzi, da se podiže uz nameštaj, ali je nestabilan – iskreno će mama Jelena.
Istina, srpski lekari su nemoćni pred ovom bolešću i nisu uspeli da zaustave epileptične napade, zbog čega je dobio i dijagnozu farmakorezistentne epilepsije. Zbog toga je i najvažniji odlazak u što skorije vreme u TĆ
kliniku u Hjustonu, radi dodatnih najsavremenijih dijagnostičkih pregleda koji će pomoći u donošenju odluke da li i koji hirurški zahvat može pomoći Stefanu.
U Srbiji se ova vrsta dijagnostike i intervencije ne pruža pacijentima s tuberoznom sklerozom, ali u Americi je standardna procedura, a sama operacija može znatno da utiče na dalji razvoj deteta i kvalitet njegovog života.
– Kada je iz “Budi human” dobio broj, prvo sam se dobro isplakala, ali, kao njegova majka, morala sam to da potisnem. Ako neko može da pomogne Stefanu, to su onda lekari iz Hjustona, ali i dobri ljudi. Zahvaljujući njima, stigli smo skoro do cilja i nadamo se da ćemo zahvaljujući njihovoj podršci uspeti da odemo u Ameriku i našem mališanu omogućimo da se dalje razvija, i otklonimo psihomotorne smetnje kako bi bio što samostalniji – navodi brižna mama dvojice dečaka Jelena Majkić.
Još malo do cilja
Kako je akcija za malog Stefana započeta u januaru, to su i dobri ljudi, razumevši muke ovog mališana svesrdno priskočili u pomoć.
– Ovom prilikom želimo kao porodica da se zahvalimo svima na podršci i razumevanju. Samo uz pomoć ljudi dobre volje i srca došli smo do tačke da nam sada nedostaje oko 60.000 dolara kako bismo otišli u Hjuston. Ipak, ni ta suma nije zanemarljiva i iskreno se nadamo da će nam još humanih ljudi priteći u pomoć i da ćemo uspeti da prikupimo i ovu sumu. Istina je da za Stefanovu boljku, pravi lek ne postoji, sve dok se ne otkrije prava genska terapija, ali ovo će ga osloboditi mnogih muka i epileptičnih napada što je naš glavni cilj i razlog zbog koga smo i započeli sve ovo – iskreno će mama Jelena.
Kako pomoći?
Slanjem SMS poruke: Upišimo 731 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human731 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-555318-97
Uplatom na devizni račun: 00-540-0004285.7
IBAN: RS35160005400004285751
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
