Za samo 80 dana, podsećanja radi, matica i dijaspora velikim požrtvovanjem i izuzetnom humanošću uspele su da prikupe 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu kako bi spasle sedmomesečnog Novosađanina Boška Gugletu obolelog od spinalne mišićne atrofije tip 1. Obezbeđena su kompletna sredstva za lek zolgensmu, bolnički smeštaj, transport i to dva dana pre zadatog roka, zbog čega je maleni Boško, kao što je poznato, otputovao s porodicom u Budimpeštu početkom septembra. Ipak, za ovog malenog borca, u međuvremenu, stigle su nove donacije iz Nemačke. Reč je o 125 evra plemenite familije Gluhović iz Esena, 100 evra naše čitateljke Nadežde Radović iz Vizbadena i još 50 evra bračnog para Biljane i Stevana Grčića iz Sankt Vendela. Svi donatori poželeli su svaku sreću malom heroju uz nadu da se zdrav vrati kući. Sve tri donacije, prosleđene su porodici Gugleta, koji su se srdačno zahvalili na novopristigloj podršci koju će iskoristiti za dodatne troškove koje imaju tokom boravka u Budimpešti.
– Ovde smo od sedmog septembra i naš Boško nažalost do sad nije primio terapiju zbog celokupnog stanja. Doktori su po treći put odvojili Boška od respiratora. Njegova pluća su u mnogo boljem stanju, ali do sada nije uspevao da izdrži duže od 24 časa bez respiratora. Da bi primio terapiju, ne sme biti na veštačkom disanju. Nadamo se i molimo da će ovaj put uspeti i da ćemo vam uskoro javiti lepe vesti – poručili su kratko Janko i Nađa Gugleta iz Budimpešte.
Najteže im je bilo poslednjih sedam nedelja, koliko Janko nije video Boška, a Nađa starijeg sina, trogodišnjeg Dušana, jer dok je Nađa bdila nad mlađim detetom, Janko se starao o Dušanu. Od sve dece kojoj je naš plemeniti narod u proteklo vreme pomogao da primi basnoslovno skupi lek zolgensma, kod Boška su se najranije pojavili simptomi i podmukla bolest učinila je da su mu pluća potpuno nerazvijena. U međuvremenu, Boško je postao nepokretan i samo malo može da pomera prstiće, a nema snage ni da guta, pa ga hrane sondom kroz nos do želuca. Sada već s nadom da će i Boško pozitivno reagovati na terapiju, kao i Sofija, Minja, Anika, Lana. Oliver, Gavrilo i sva druga bolesna deca kojoj su spas i šansu za srećno i zdravo detinjstvo podarili naši dobri ljudi širom Srbije, Srpske i sveta. Svim plemenitim ljudima koji su im u tome pomogli upućuju večnu zahvalnost.
Porodica Gugleta poručuje da iako su svi srećni zbog velikog uspeha, ne smemo zaboraviti ostale korisnike fondacije Budi human (trenutno 442 dece i 225 odraslih) koji se i dalje bore i potrebna im je pomoć. Zato su nedavno poručili:
“Molimo vas da i dalje šaljete poruke, organizujete bazare, licitacije i donirate bilo kome od njih. Na kraju, apelujemo na državu da se što pre uvede obećani skrining kako bi deca rođena sa SMA što ranije dobila terapiju koja im je preko potrebna i za njih znači život. I konačno, kada je reč o terapiji zolgensmom, nadamo se da će ona uskoro biti odobrena u Srbiji. Od srca želimo da Boško bude poslednje dete obolelo od spinalne mišićne atrofije za koje smo strepeli da li će sredstva biti prikupljena na vreme”, poručuju Guglete.
Da i Vanja pobedi SMA
Trenutno, bitku da prikupe dovoljno sredstava za lek zolgensmu, bije i porodica petomesečne bebe Vanje Milović iz Beograda. Već posle samo dva meseca od njenog rođenja, pošto je mama Milica primetila da nešto nije u redu sa njenom devojčicom, genskom terapijom utvrđeno je da boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1. Očajni roditelji Milica i Pavle Milović toliko novca ne mogu sami da prikupe, zbog čega su i oni postali štićenici Fondacije Budi human, posredstvom koje se prikuplja novac za Vanjino izlečenje. Humani sugrađani, mediji, Fudbalski savez Srbije, brojne poznate ličnosti, sportisti i mnogi drugi priključili su se akciji za pomoć maloj Vanji, ali dinamika prikupljanja sredstava je veoma spora, posebno sa dolaskom hladnih jesenjih dana kada gotovo nije moguće organizovati humanitarne događaje na otvorenom. Prikupljeno je tek nešto više od 600.000 evra, prema rečima mame Milice, a nedostaje ogromnih 2 miliona koje bi trebalo prikupiti za nešto više od mesec dana. Majka Milica za sada Vanjinu prehladu drži pod kontrolom, ali boji se da ne dođe do pogoršanja, što za decu obolelu od SMA može biti kobno. Vreme nije naklonjeno ni ovoj bebi i zato su još jednom sve nade uprte u dobre ljude.
Računi za pomoć
Svi kao jedan i za Vanjinu pobedu, pomozimo joj slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
