Naš plemeniti narod iz matice i dijaspore do sada nije ostavio na cedilu nijedno dete obolelo od spinalne mišićne atrofije tip 1 (SMA 1), a sada porodice Sofije, Minje, Anike, Lane, Olivera, Gavrila, Boška i Vanje mole da se spase i maleni Vukan Stoiljković iz Vranja.
Niko ne sumnja da će biti prikupljeno 2,5 miliona evra koliko košta najskuplji lek na svetu – zolgensma. Ali nikad do sada faktor vremena nije bio tako kritičan. Vukan je rođen 6. avgusta prošle godine i njemu je već sedam i po meseci. A kao što smo pisali, već posle pola godine života nastupaju najteži simptomi opake bolesti koji izazivaju užasne patnje deteta i vode u fatalni ishod: gubitak sposobnosti pokreta, gutanja i disanja.
Da bolovi prođu
Za pomoć Vukanu je zamolila i porodica malenog Boška Guglete, dečaka na čijem primeru se jasno videlo koliko je vreme važno. Novac za Boška bio je prikupljen još u septembru, kad je imao osam meseci, ali je zolgensmu primio tek pre nekoliko dana u klinici u Budimpešti. Naime, pošto je dugo bio na respiratoru pluća su mi bila nerazvijena i mađarskim lekarima trebalo je skoro pola godine da ga osnaže dovoljno da primi terapiju. Pritom, deca koja se bore s ovom bolešću trpe velike muke i bolove, stavljaju im se tri sonde i ona preko ovih cevčica dišu i jedu čekajući da se prikupi novac.
Kao što smo pisali, statistički ova fatalna bolest dešava se kod jedne od 10.000 rođenih beba. To znači da u Srbiji godišnje može da se očekuje šest slučajeva, od toga četiri s najtežim, smrtonosnim oblikom tip 1. Polovina te dece bez leka ne doživi 10 meseci, a ostala dve godine. Donedavno o ovoj bolesti nije se ni govorilo jer nije bilo leka i dijagnoza SMA tip 1 značila je smrtnu presudu za bebu.
Ni glavu da digne
Vukan je do sada primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, spinrazu, koja usporava razvoj bolesti i zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali glavicu više ne može da podigne, a omiljenu igračku samo tužno gleda nemoćan da je dohvati. Nadu uliva što Vukanova majka Ivana kaže da je njen dečak neverovatan borac i da će se boriti dok se ne prikupe sredstva.
– Toliko se snage vidi u njegovom pogledu. Dok me gleda, imam utisak da će svakog časa izgovoriti neku rečenicu, sve razume – kaže Ivana koja je odlučila da u borbu za svoje dete uđe kao lavica i izađe kao pobednica.
Do sada smo spasli svako dete obolelo od SMA 1, i sigurno će naši ljudi ma gde se nalazili pomoći i Vukanu čim se sazna za njegove muke. Ali vremena je veoma malo i to se mora isticati u svakoj prilici u razgovorima ili na internetu jer samo mnogo nas ujedinjenih možemo Vukanu da omogućimo zdravo i srećno detinjstvo i dug i plodan život.
Da Mila ne bude tužna
U akciju se uključila i devojčica Mila, koja živi u SAD. Ona je htela da pomogne, ali je onda shvatila da je 2,5 miliona evra veoma mnogo novca.
– Imam drugara koji je veoma bolestan. On je samo beba i potrebna mu je naša pomoć. Njegovi roditelji nemaju toliko novca. Ako Vukan uspe, ja ću biti jako srećna. A ako ne, biću tužna do neba. Molim vas, pomozite mu – poručila je Mila.
Čeka sedmoro anđela
Ivana ima četiri sestre, a one sedmoro anđelčića: Dariju, Vasilisu, Andreja, Blažu, Andreu, Drinu i Despota. Kad bi moglo da se ozdravi samo od dečjih želja, molitvi i suza, bolest bi odavno prošla. Ali, sva ova deca mogu da čekaju samo da Vukanu pomognemo da ozdravi i da opet mogu da se igraju s njim.
Svaki iznos velika pomoć
Svaki prilog, bez obzira na iznos, ali i svaka reč koja doprinosi da se za njegovu bolest sazna, veliki su korak u Vukanovoj trci s vremenom i borbi za život i zdravlje. Vukanu može da se pomogne na mnogo načina, a podrobne informacije o uplatama nalaze se i na sajtu fondacije Budi human. Leka ima, pomozimo Vukanu!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Ubacivanjem Embed Code-a na vašem vebsajtu: Kopiraj Embed Code
Svi pacijenti živi i oporavljaju se
Nema sumnje da će i Vukan ozdraviti, samo ako na vreme primi zolgensmu. Prema podacima proizvođača, kompanije Aveksis, zolgensma se pokazala efikasnom, što je potvrđeno u nekoliko međunarodnih kliničkih ispitivanja. Tome ide u prilog i da su sva deca iz Srbije koja su primila zolgensmu pozitivno reagovala na terapiju, kao mali Gavrilo Đurđević koji je već odavno proslavio drugi rođendan, igra se, trči i skače.
Ipak, uspeh terapije zavisi i od uzrasta, jer što je beba mlađa, to lek bolje deluje.
Proizvođač navodi da su klinička ispitivanja u prvoj fazi trajala četiri godine. Mali pacijenti koji su tada primili zolgensmu već su navršili šest godina bez znakova ponovnog smanjenja mogućnosti pokretanja udova.
“Dve godine od trenutka primanja leka, svih 15 pacijenata iz prve faze ispitivanja bili su živi i nije bilo potrebno da budu stalno na respiratoru. Svi osim jednog lečenog deteta mogli su da sede bez pomoći. A to je rezultat koji je nedostižan za decu koja nisu lečena od SMA 1”.
