Imena Sofije Markuljević, Gavrila Đurđevića i Minje Matić zapamtile su matica i dijaspora. Naš narod širom sveta prikupio je za svako od ove dece po 2,5 miliona evra da bi im kupio najskuplji lek na svetu i spasao ih od fatalne spinalne mišićne atrofije tip jedan (SMA 1). Ovo troje mališana uspešno se oporavljaju i ojačali su već toliko da mogu da se druže i zajedno vam zahvale što ste im podarili život i srećno i zdravo detinjstvo.
Porodice poručuju da je fotografija njihovo troje mališana u igri ogledalo našeg naroda i svih humanih ljudi širom sveta.
“Sofija, Gavrilo i Minja su sada nasmejana i srećna deca. Ovo ste omogućili svi vi koji ste zajedno sa nama, roditeljima, dobili naše najveće i najstrašnije bitke, one za život naše dece. Znam da ste ponosni i treba da budete”, kažu porodice Markuljević, Matić i Đurđević.
Sve smo jači
Oni vam poručuju da su Sofija, Minja i Gavrilo svakim danom sve jači, bez obzira na propratne tegobe koje nosi ova jeziva dijagnoza. Njih troje, kao i ostali mališani koji imaju ovo genetičko oboljenje , bili bi još bolje da su dijagnozu dobili odmah po rođenju.
Zato ove tri porodice ukazuju svima u Srbiji da se od aprila meseca u porodilištu Narodni front u Beogradu radi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju odmah po rođenju. Rana dijagnostika za decu obolelu od SMA, ne samo tip 1 već i ostalih blažih, ali takođe strašnih oblika, od ključnog je značaja za spas, oporavak i potonji razvoj bolesnih mališana. Dete kojem se dijagnostifikuje SMA po rođenju, i primi bilo koju od dostupne tri terapije, razvija se sasvim uredno kao i svaki drugi zdravi mališan.
Apel porodica
“Za sada se skrining radi samo u porodilištu Narodni front, a mi se nadamo i apelujemo na nadležne da se to što pre proširi i na ostala porodilišta u Srbiji. Nemamo vremena za gubljenje! Mi smo kao roditelji prošli golgotu, svakodnevni strah da li će naša deca samostalno disati i hraniti se, da li će moći da dohvate omiljenu igračku, da li će osetiti tlo pod svojim nogicama, i da li ćemo uspeti da im obezbedimo šansu za srećno detinjstvo. Strah je bio toliko veliki da je to često prevazilazio ljudsku snagu. Ne želimo da iko oseti i prođe kroz isto. Uvođenjem skrininga u naša porodilišta obrisali bi zloglasnu spinalnu mišićnu atrofiju, a budućoj dečici i njihovim porodicama obezbedili zdrav i srećan život”, navode porodice.
Oni kažu da ovu poruku upućuju našim ljudima u matici i dijaspori, jer su upravo oni rame uz rame stajali sa njima u ovoj borbi koja se više ne vodi za život jedne bebe, već svih onih koje će se rađati u budućnosti.
Pobeda za čika Rileta
Porodice podsećaju i na čika Rileta (Slavoljub Ristić, preminuo prošle godine od korone ostavivši za sobom dve ćerke i suprugu), čoveka koji je pokrenuo organizaciju ove borbe.
“On je s nama i izvojevao pobede u koje niko nije verovao. Sigurni smo da tamo negde gore naš čika Rile s ponosom gleda na njih troje i raduje se svakom novom napretku mališana”, navode porodice.
Samo vremena nema
Nažalost, bolesnih kojima je neophodna pomoć za lečenje sve je više. Na sajtu fondacije Budi human, gde su i sve informacije o načinu uplate, nalaze se imena 560 bolesne dece i 301 odraslog. Mnogi od ovih slučajeva su hitni.
– Viktor Stanisavljević ima dve godine i već je prošao punkciju koštane srži i vađenje limfne žlezde. Dijagnoza je strašna: neuroblastom, četvrti stepen. Primarni tumor veličine oko 10 centimetara pronađen je u stomaku, a metastaze u glavi i vratu. Jedina šansa za Viktora je hitno lečenje u inostranstvu koje košta oko 1,105 miliona evra.
– Vukašinu Đurinu potrebno je manje novca, oko 47.000 evra, ali ta suma je nedostupna njegovim roditeljima. Vukašin ima nekoliko dijagnoza, od kojih mu najviše problema zadaju cerebralna paraliza i epilepsija. On nema potpunu kontrolu glave, ne sedi, ne puzi, ne hoda, ne koristi ruke i ne govori.
– Porodica Aleksandra Džavrića jedna je od retkih koja je ostala na Metohiji. Dečak je rođen u 27. nedelji, a majka je provela trudnoću na dijalizi zbog prestanka rada oba bubrega. Utvrđeno je da ima početnu velikomoždanu atrofiju, hipertoniju mišića, probleme sa metabolizmom i alergijama i cerebralnu paralizu i više ne kumunicira. Otac ne može da radi pošto brine o oboje. Aleksandru može da pomogne samo tretman matičnim ćelijama do septembra ove godine, što košta devet miliona dinara (oko 76,6 hiljada evra).
Dečji život nema cenu
Rano otkrivanje SMA veoma je važno, pošto se u svetu statistički ova bolest dešava se kod jedne od 10.000 rođenih beba. To znači, da u Srbiji godišnje može da se očekuje šest slučajeva, od toga četiri s najtežim, smrtonosnim oblikom tip jedan. Bolesno dete prvo prestane da pokreće udove, potom da guta i na kraju da diše. Polovina te dece ne doživi 10 meseci, a ostala dve godine. Još sasvim nedavno o ovoj bolesti nije se ni govorilo, jer nije bilo leka i dijagnoza SMA tip 1 značila je smrtnu presudu za bebu.
Onda se pojavila zolgensma, najskuplji lek na svetu koji je dostupan po principu plati ili umri. Uprkos visokoj ceni, naš narod u matici i dijaspori nijedno dete nije ostavio na cedilu i za svako je na vreme prikupio novac. Naime, što dete pre primi zolgensmu, to ranije ozdravi, a posledice su manje. Najveća nagrada za odricanje je što se sva deca iz Srbije oporavljaju, a lek se pokazao efikasnim i na svetskom nivou. Mali pacijenti koji su primili zolgensmu još u kliničkoj fazi ispitivanja već su navršili šest godina bez znakova ponovnog smanjenja mogućnosti pokretanja udova.
